Rôle du patient et maladie chronique au Mali : entre politiques et pratiques expertes et profanes

par Jessica Martini

Introduction : La montée des maladies chroniques défie les systèmes de santé des pays à faible et moyen revenus et appelle à une réorganisation des systèmes de soins en faveur de modèles de prise en charge intégrant la participation des patients.
Objectif : Cet article met en perspective la prise en charge de deux maladies chroniques, le diabète et le VIH/sida, au Mali. Il interroge la manière dont le rôle du patient est conçu et mis en pratique à trois niveaux : décideurs politiques, soignants et patients. Le but est de comprendre les principales dynamiques et logiques sous-jacentes à sa construction dans un pays à faible revenu.
Méthodes : Les résultats reposent sur des entretiens qualitatifs réalisés entre 2010 et 2012 avec des parties prenantes au dialogue politique, les professionnels de santé et les patients ; sur des observations de relations de soins, dans deux structures de soins spécialisées à Bamako.
Résultats : Le statut chronique de la maladie ne suffit pas à dessiner le rôle du patient dans les soins. D’autres facteurs influencent l’émergence et la pratique d’un modèle de patient actif : l’histoire politique, médicale et sociale de la maladie ; les contextes institutionnels de travail des soignants ; les représentations et pratiques des patients. Ces derniers sont conscients du rôle qui doit se jouer dans la gestion d’une maladie chronique et se construisent des moyens pour rester actifs.
Conclusions : Ces différentes dynamiques méritent d’être mieux prises en compte pour un changement effectif des systèmes de soins et un renforcement de l’autonomie des patients.